PERUGIA – “Le linee guida della Regione Umbria sul progetto di Vita indipendente vanno nella direzione giusta. Tuttavia, solo se l’assessore alla Sanità e Welfare Luca Barberini accoglierà le ultime proposte di Fish e Fand si raggiungerà un traguardo coerente con i princìpi della vita indipendente”. È il commento della Fish (Federazione Italiana Superamento Handicap) per voce dei presidenti nazionale Vincenzo Falabella e regionale Gianluca Pedicini, e della Fand (Federazione Associazioni Nazionali Disabili) con il presidente regionale Enrico Mariani.

Fish e Fand - e le associazioni di persone con disabilità e loro familiari confederate - chiedono che la quota di contributo ai costi previsti nel progetto personale sia stabilito in maniera inversamente progressiva, sulla base dell'ISEE di riferimento, fissando il tetto ben oltre i 25mila euro ora previsti; che la soglia massima del contributo mensile sia alzata a 1.600 euro, in relazione alle caratteristiche del progetto; e che il progetto di vita indipendente sia elaborato direttamente dalla persona o da chi la rappresenta, con l’eventuale supporto di servizi di accompagnamento scelti. “No invece a demagogie e strumentalizzazioni di chi confonde la vita indipendente con l’assistenzialismo”, è il commento.

L’appello di Fish e Fand muove dalla polemica di alcuni gruppi che rivendicano un diritto alla prestazione economica più che alla “vita indipendente”. In particolare dall’idea, paventata da alcuni, di tagliare servizi innovativi previsti nelle linee guida regionali - la DGR n.566 del 23/05/2017 "Preadozione delle Linea guida in materia di Vita indipendente delle persone con disabilità e di uno schema di avviso pubblico per la selezione di candidature per la realizzazione dei progetti personali”.

Il dibattito si anima sull’assistenza autogestita e sulle ‘agenzie per la vita indipendente’, basate sulla figura del consulente alla pari, attive da anni a livello mondiale e in diverse regioni italiane (Lazio, Friuli, Piemonte, Calabria, Veneto, Toscana, Trentino, Sardegna, Lombardia, Emilia). 

“Le agenzie o centri per la vita indipendente sono buone prassi consolidate” spiega il presidente nazionale Fish Vincenzo Falabella "consentono alle persone di elaborare un proprio progetto di vita, fatto di sostegno non solo economico, ma anche progettuale, necessario per compiere scelte autonome e consapevoli su ausili e mobilità, adattamenti ambientali, assistenza autogestita, vita sociale, lavoro, sport e tempo libero; e permettono di gestire liberamente la figura dell’assistente personale. Per l’emancipazione delle persone, l’assistenza indiretta (erogazione economica per l’assistenza personale, ndr) è indispensabile ma insufficiente: si rischia di scaricare funzioni pubbliche sulla sola persona o sulla famiglia. Perciò, bene ha fatto l’assessore Barberini a prevedere anche strumenti di supporto e azioni positive”.

Già sperimentati con successo a Terni con il CpA (Centro per l’Autonomia), metodi e strumenti per realizzare la vita indipendente saranno ora una risorsa utile per tutta la regione, con l’Assessore Barberini e il suo staff mobilitati in prima linea. L’elaborazione del bando, che darà accesso a fondi per i progetti presentati dalle persone con disabilità, è stato condiviso con le associazioni, e sono appunto al vaglio gli ultimi emendamenti da parte di Fish e Fand.

“Finalmente si parla di autodeterminazione delle persone con disabilità”, fa eco Gianluca Pedicini, segretario Fish Umbria; “le risorse economiche sono fondamentali. Ma è necessario che sia garantita pure la capacità di decidere come trasformare queste risorse in soluzioni (assistenza, ausili, adattamenti ambientali) coerenti con gli obiettivi di vita. La sfida oggi è che la vita indipendente sia lo spunto per innovare il welfare umbro. Chi cavalca la protesta solo per un’ulteriore prestazione economica, e chiede di tagliare supporti necessari all'autonomia già ampiamente collaudati altrove, parla alla pancia e alla disperazione di persone bisognose”. 

La conclusione di Fish e Fand: “sosterremo fino in fondo il percorso intrapreso dalla Regione Umbria, purché sia coerente con i principi e le esperienze del movimento per la vita indipendente. Con le modifiche proposte da Fish e Fand avremo una sperimentazione umbra realmente efficace. Per approdare, entro la fine della sperimentazione, a una legge regionale all’avanguardia”. 

 

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